Un bebeluș de 11 luni, diagnosticat cu o boală genetică rară, are nevoie de ajutor să supraviețuiască. Cum pot fi făcute donațiile care îi pot salva viața

Autor: Amalia Georgescu
Actualizat: 19 ian 2023, 06:10

Victor Dinescu, băiețelul de 11 luni diagnosticat cu amiotrofie musculară spinala

Sursa: Facebook Adelina Dinescu

Victor, un băiețel de doar 11 luni, a primit un diagnostic dur din partea medicilor: amiotrofie musculară spinală. Pentru a-i salva viața, părinții au nevoie de 2.1 milioane de dolari. Iată cum trebuie să procedeze cei care vor să îl ajute pe micuțul Victor.

Părinții lui Victor, un băiețel de doar 11 luni, trec prin clipe grele după ce au aflat că micuțul este grav bolnav. Deși nu au existat probleme la naștere, ulterior, Victor a fost diagnosticat cu o boală genetică rară, iar tratamentul depășește cu mult posibilitățile financiare ale părinților, având în vedere că este foarte costisitor, mai exact 2.1 milioane de dolari.

Victor Dinescu, băiețelul care la doar 11 luni suferă de o boală genetică rară

După mai multe investigații, Victor Dinescu, în vârstă de 11 luni, a fost diagnosticat cu amiotrofie musculară spinală (SMA) o boală genetică rară care afectează celulele nervoase responsabile de mișcările voluntare. Practic, pe măsură ce boala avansează, neuronii sunt distruși, iar micuțul Victor nu mai poate face mișcări simple. Părinții lui Victor au observat primele semne ale bolii la vârsta de 3 luni, însă din cauza pandemiei de coronavirus, vizita la medic a fost amânată, iar în cele din urmă, medicii au pus diagnosticul. 

Tratamentul pentru afecțiunea de care suferă Victor costă 2.1 milioane de dolari și trebuie administrat până la vârsta de 2 ani. Cum timpul este foarte scurt, părinții lui Victor au nevoie de ajutor pentru a strânge această sumă de bani, lucru care i-a determinat să își facă publică povestea.

„În urmă cu câteva zile am aflat o veste cruntă, aceea că fiul nostru, Victor, în varsta de 11 luni suferă de SMA (amiotrofie musculară spinală), o boală genetică rară care atacă celulele nervoase responsabile de mișcările voluntare.

Astfel, pe măsură ce acești neuroni sunt distruși, Victor își pierde capacitatea de a face mișcări simple pe care orice copil de vârsta lui le poate face cu ușurință. Vestea a venit ca un fulger pentru noi, parcă nimic din ce a fost nu mai există, iar singurul lucru ce contează din acest moment este doar ca Victor să fie bine.

Din păcate, tratamentul pentru această afecțiune este unul dintre cele mai costisitoare din lume și anume 2.1

milioane de$. Pare crunt ca viața unui copil să depindă de o sumă de bani, însă da, pentru noi și restul părinților de copii cu SMA viața are un preț, unul colosal pe care sperăm să îl obținem cu ajutorul vostru.

Tratamentul se poate face doar până la vârsta de 2 ani, astfel suntem constrânși de timp să strângem suma aceasta imensă cât mai repede, pentru ca Victor să facă vaccinul în timp util.

Orice donație, share, mesaj contează enorm pentru noi și Victor, toate acestea îl fac să fie cu un pas mai aproape de o viață și copilărie normală.”, este mesajul pe care părinții lui Victor l-au postat în mediul online. 

Unde pot fi făcute donații pentru Victor? 

Cei care își doresc să contribuie la strângerea sumei de 2.1 milioane de dolari, sumă necesară pentru ca viața lui Victor să fie salvată, pot face donații în două conturi, unul deschis pe numele mamei micuțului, iar cel de-al doilea pe numele tatălui.

Titular: ADELINA DINESCU

IBAN: RO80RZBR0000060021411897

Citește și: Hemoglobina: Ce este si ce se ascunde o valoare scazuta a acesteia?

Citește și: Bogdan și Gagea, discuție în grădina casei. Motivul pentru care Gagea nu a putut merge spre o altă fată. „Adevărul o să iasă la suprafață!”

Valuta: Lei

Nume banca: Raiffeisen Bank

Cod Swift banca: RZBRROBU

 

Titular: IOAN DINESCU

IBAN: RO82RZBR0000060017856132

Valuta: Lei

Nume banca: Raiffeisen Bank

Cod Swift banca: RZBRROBU

Mai mult decât atât, pe facebook există un grup numit Together for Victor, iar aici se pot face donații, se pot licita obiecte, urmând ca banii să fie donați familiei, astfel încât Victor să înceapă tratamentul cât mai repede.