Spațiul de date medicale al UE are ca scop îmbunătățirea cercetării în domeniul bolilor. Parlamentul UE dorește acum să consolideze drepturile pacienților. "Datele de cercetare reprezintă o comoară care nu a fost încă exploatată în mod corespunzător în această țară", a anunțat recent ministrul federal al cercetării, Bettina Stark-Watzinger (FDP). Sute de universități, instituții de cercetare și centre de date participă în prezent la Infrastructura națională de date de cercetare (NFDI), care a fost lansată în 2019.
"Știința biomedicală este de-a dreptul dependentă de date", spune biologul de sisteme Peter Spork pentru heise online. Datele de sănătate de toate tipurile, de la date metabolice la descoperiri medicale și genetice, ajută la descoperirea legăturilor ascunse între sănătate, boală și viața oamenilor, explică Spork. El merge chiar mai departe: "Dacă refuzăm să punem datele noastre la dispoziția cercetării, în cele din urmă dăunăm medicinei viitorului și, astfel, sănătății noastre și a urmașilor noștri".
Datele pentru cercetarea biomedicală pot fi anonimizate, deși datele complete ale genomului nu ar trebui să fie niciodată transmise, spune Spork. Aceasta deoarece ar putea fi posibil să se tragă concluzii despre persoană din acestea. Datele anonimizate au fost folosite, de exemplu, pentru a găsi ceasul epigenetic, care poate fi folosit acum pentru a determina vârsta biologică a oamenilor. Peter Spork: "Dacă foarte multe persoane nu ar fi pus la dispoziția științei datele lor epigenetice și informațiile despre vârsta lor în formă anonimă, cercetătorii nu ar fi putut niciodată să calculeze ce părți ale codului epigenetic sunt legate în mod deosebit de strict de vârsta biologică."
Îngrijire și tratament: acces la nivel european la date primare
Săptămâna aceasta, Parlamentul European și-a prezentat proiectul EHDS (PDF) în cadrul unei reuniuni comune a comisiilor principale ENVI și LIBE pentru a reuni perspectivele experților din domeniul sănătății și ale experților în protecția datelor. Raportul conține 158 de amendamente la propunerea Comisiei Europene (PDF).
Citește și: Durere in partea dreapta a corpului – cauze si remedii
O utilizare primară mai ușoară a datelor privind sănătatea în Europa
În ceea ce privește datele primare pentru îngrijirea sănătății, raportorii consideră că este important ca tratamentele medicale transfrontaliere în cadrul Uniunii Europene să devină mai ușoare. Această utilizare primară a datelor este partea în general necontroversată a propunerii de reglementare, a declarat Sokol. Aici, Parlamentul a adăugat doar dreptul pacienților de a primi gratuit copii digitale ale datelor lor medicale. În cadrul unei audieri în Bundestag privind EHDS, care a avut loc tot miercuri, expertul digital Marcel Weigand de la UPD Patientenberatung Deutschland a subliniat, în ceea ce privește utilizarea primară, că serviciile de sănătate transfrontaliere sunt deja utilizabile în
mai multe țări din UE, deși Germania mai are de recuperat decalajul.
Cercetătorul în domeniul sănătății Ferdinand Gerlach de la Universitatea din Frankfurt/Main a precizat că viața și sănătatea sunt în joc dacă medicii din întreaga Europă au acces la datele medicale, inclusiv la cele ale pacienților străini. Medicii ar trebui să știe înainte de tratament dacă un pacient este alergic sau dacă ia anticoagulante, de exemplu.
Citește și: Masinile pe benzina si diesel interzise dupa 2035? Germania refuza initiativa
Citește și: Mexic și Tesla: Elon Musk câștigă disputa privind fabrica Gigafactory!
Citește și: Malaezia: Inundațiile mortale forțează 41 000 de oameni sa evacueze!
