Peste 1 milion de români suferă de boli rare. Află care sunt acestea

Țara noastră este pe ultimele locuri din clasamentul Uniunii Europene în ceea ce privește accesul pacienților cu boli rare la tratamente.

Citește și: Preotul Calistrat, reacție tăioasă după tot ce s-a scris în presă despre cazul de agresiune fizică în care este implicat: „Este vremea să ne trezim din beția și euforia manipulărilor”

Alexandru Rafila a anunțat că 1 milion de români suferă de boli rare

Alexandru Rafila, ministrul Sănătății, a participat la sfârșitul săptămânii trecute la conferința „Bolile rare în strategiile şi programele naţionale de sănătate”. Această conferință a fost organizată de Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, în cadrul proiectului european pentru dezvoltarea planurilor naţionale pentru boli rare,  EUROPLAN, iar în cadrul acestei conferințe.

„Bolile rare nu sunt rare deloc, pentru că afectează aproape un milion de oameni, probabil, în România. Ele sunt numeroase şi din cauza asta există această senzaţie ca sunt puţini pacienţi. Sunt mulţi pacienţi. Reprezintă o problemă de patologie prioritară pentru sănătatea publică pentru că, în mod evident, chiar dacă sunt foarte diverse, sunt afectaţi foarte mulţi oameni, iar viaţa lor este de foarte multe ori afectată”, a declarat ministrul Sănătății, Alexandru Rafila.

Bolile rare sunt de cele mai multe ori afecțiuni de origine genetică, ce au apărut în copilărie și nu au fost monitorizate la timp, iar cu trecerea timpului aceasta se agravează. Statistic, 1 din 3 copii cu o boală rară mor înainte de a împlini 5 ani și mult mai mulți trăiesc cu handicapuri debilitante.

Citește și: ONU: Populația umană a planetei atinge astăzi un număr istoric: 8 miliarde de locuitori. Specialiștii atrag atenția cu privire la reducerea resurselor de hrană

Care sunt bolile rare care se regăsesc în România

Numărul persoanelor ce suferă de o boală rară în România nu este știut cu exactitate deoarece nu există un registru național al pacienților, dar se aproximează că 1,3 milioane de români suferă de o boală rară, potrivit președintelui Alianţa Naţională pentru Boli Rare România, Dorica Dan.

Citește și: Ce sa puneti in geanta de maternitate? Elemente esentiale pentru momentul nasterii

Citește și: Cum își alege Karmen Minune un partener? Contează sau nu banii, pentru aceasta: "Dacă îți alegi bărbatul în funcție de asta, ai pierdut din start!"

Porfiria Hepatică Acută este alcătuită dintr-un grup de 8 tulburări metabolice ereditare ale biosintezei hemului și aceasta își face simțită prezența prin dureri abdominale severe, dureri la nivelul membrelor, spatelui sau toracelui, greață, vărsături, confuzie, anxietate, convulsii.

Sindromul Hemolitic Uremic atipic este o boală sistemică rară, severă și care pune viața în pericol și aceasta se caracterizează prin formarea cheagurilor de sânge în vasele mici de sânge ale tuturor părților corpului. Simptomele la care românii trebuie să fie atenți sunt starea de rău, oboseală, diaree, vărsături și edem, hipertensiunea arterială.

Acromegalia este o tulburare hormonală ce se caracterizează prin producția crescută de hormon de creștere, după ce cartilajele de creștere se închid. Acromegalia este în general rezultatul unor tumori benigne, numite adenoame, ale glandei hipofize.

Acestea sunt doar câteva dintre bolile rare cu care românii se luptă încă de la o vârstă fragedă.

Citește și: Vreme rece în toată țara. Unde sunt anunțate ninsori. Prognoza meteo ANM marți, 15 noiembrie 2022

Surse: Facebook Alexandru Rafila ,  caleaeuropeana.ro, bolirareromania.ro