"E ca si cum ai avea arsuri de gradul doi pe piele. Fetita este in dureri tot timpul", spune mama fetei.
Ea a marturisit ca a avut un soc prima oara cand si-a vazut fetita dupa nastere pentru ca aceasta nu avea piele pe picioare.
"Ii auzeam pe doctori intrebandu-se ce are fetita la picioare. Nu e un lucru tocmai placut atunci cand astepti sa iti vezi fetita pentru prima oara".
/www/cdn.knd.ro/kanald/stiri/altele/Clipboard03-4d82b24c27e1681eb6c30f666c5a24d3.jpg
/www/cdn.knd.ro/kanald/stiri/altele/Clipboard04-a030fac68283d711be8d4bd75110e199.jpg
Din cauza bolii, care afecteaza unul din 50.000 de bebelusi, pielea fetitei duce lipsa de o proteina care practic leaga celulele intre ele.
Astfel, cei care au aceasta afectiune au o piele atat de subtire si de delicata incat se cojeste la cea mai mica frecare, provocand sangerari si rani adanci.
Boala este atat de grava incat micuta poate dezvolta rani si in gura din cauza frecarii cu alimentele. Corpul fetitei este plin de cicatrici iar pielea ei sangereaza chiar si atunci cand face baie sau cand parintii ii schimba hainele.
In lipsa unui leac, doctorii nu pot decat sa le sugereze parintilor sa isi bandajeze fiica pentru a ii proteja pielea delicata. Multi dintre bebelusii afectati mor inainte de a implini un an din cauza ranilor pe care le dezvolta la tractul respirator.
"Nu ii place cand o las jos. Plange pana cand o iau in brate. Insa atunci cand fac acest lucru rani imense ii apar pe corp. A devenit practic o tortura pentru mine sa imi tin copilul in brate. E un iad sa stii ca ii faci rau copilului atunci cand il tii in brate", a marturisit mama.
/www/cdn.knd.ro/kanald/stiri/altele/Clipboard02-abcf19bf0836c02a81963240ac6e74b1.jpg
