Victor, la doar 11 luni, suferă de Amiotrofie musculara spinala (SMA), boală care l-ar putea răpune în orice moment. Viața micuțului depinde de un tratament extrem de scump, care costă 2.1 milioane de dolari

Vestea că fiul lor ar putea să nu meargă vreodată, să nu mai poată respira singur, sau poate într-o dimineață să nu se mai trezească a venit ca o lovitură grea pentru Adelina și Valentin, părinții micuțului greu încercat de această boală cruntă.

Victor are nevoie de ajutorul oamenilor cu suflet mare

În data de 11.04.2022, universul Adelinei și a lui Valentin s-a prăbușit, când au aflat vestea cruntă că fiul lor, Victor, de doar 11 luni, se confruntă cu o boală genetică rară, SMA (amiotrofie musculara spinala), care atacă celulele nervoase responsabile de mișcările voluntare. Astfel, pe măsura de acești neuroni sunt distruși, Victor își pierde capacitatea de a face mișcări simple pe care orice copil de vârsta lui le poate face cu ușurință.

”Vestea a venit ca un fulger pentru noi, parca nimic din ce a fost nu mai exista, iar singurul lucru ce conta in acel moment era ca totul sa fie un vis urat. Dar nu a fost asa, iar tot ce contează acum este ca Victor sa fie bine. Si probabil va fi. Cu ajutorul vostru, al oamenilor uimitori care va alăturați călătoriei noastre in fiecare zi”, susțin părinții micuțului.

Veștile rele nu s-au oprit aici pentru familia greu încercată, recent, aceștia au aflat că tratamentul pentru această afecțiune este unul dintre cele mai scumpe din lume și costă 2.1 milioane de dolari, precum și necesitatea terapiilor zilnice (fizioterapie, vojta, hidroterapie, logopedie, terapie ocupationala), scaune speciale de pozitionare, verticalizator, premergator, orteze, vizite medicale în alte țări, toate acestea pot ajunge la un total de peste 2.5 milioane de dolari.

”Este crunt ca viata unui copil sa depinda de o suma de bani, insa da, pentru noi si restul parintilor de copii cu SMA viata are un pret, unul urias pe care speram sa il platim cu ajutorul vostru”, mai spun părinții lui Victor.

Pentru ca Victor să poată avea o viață normală, părinții trebuie să strângă rapid banii necesari pentru tratament, căci medicamentația se poate administra doar până la vârsta de 2 ani.

Adelina și Valentin fac apel către toți oamenii cu suflet mare, orice contact, distribuire, mesaj, sfat si îndrumare vor conta enorm pentru ei, dar mai ales toate acestea îl vor duce pe Victor cu un pas mai aproape de o copilărie și mai ales o viata normala.