Toti l-au condamnat, dar a ales sa aduca pe lume un copil care ii mosteneste boala. Uite cum se manifesta acest sindrom rar

Autor: S.B. Editor: Silviu Bunea
Actualizat: 28 sep 2020, 08:35

Simon Moore sufera de sindromul Treacher Collins, pe care l-a mostenit si fiica sa de 13 luni.

Barbatul a fost condamnat de cunoscuti pentru ca a ales sa aduca pe lume un copil bolnav. Boala sa se manifesta prin deformatii ale oaselor craniene, cum ar fi absenta oaselor zigomatice. Simon s-a nascut fara auz si si-a petrecut copilaria mai mult in casa, pentru ca era agresat de alti copii.
In ciuda acestor experiente, Simon si sotia sa, Vicky, au decis sa pastreze sarcina dupa ce o scanare a aratat ca si bebelusul lor suferea de aceasta boala.
De obicei, unui din 50.000 de nou-nascuti au acest sindrom.
Cei doi parinti au apelat la fertilizarea in-vitro si, pentru 9000 de lire ar fi putut beneficia de un tratament care le-ar fi permis sa detecteze si sa elimine embrionii care purtau gena Treacher Collins. Nu si-au permis acest cost iar in februarie 2014 s-a nascut fetita lor, Alice.
Cunoscutii i-au criticat pentru alegerea lor "cruda" iar copilul unui vecin i-a spus lui Alice "monstru".
Micuta sufera de o forma mai usoara a bolii decat tatal sau, dar nu aude si trebuie sa poarte un dispozitiv special care foloseste oasele craniului pentru a transmite sunetele catre urechea interioara.
"Noua nu ne pasa ca fetita noastra are boala. Simon are forma clasica a sindromului si e un om extraordinar", a marturisit Vicky.

Barbatul a fost condamnat de cunoscuti pentru ca a ales sa aduca pe lume un copil bolnav.

Boala sa se manifesta prin deformatii ale oaselor craniene, cum ar fi absenta oaselor zigomatice. Simon s-a nascut fara auz si si-a petrecut copilaria mai mult in casa, pentru ca era agresat de alti copii.

In ciuda acestor experiente, Simon si sotia sa, Vicky, au decis sa pastreze sarcina dupa ce o scanare a aratat ca si bebelusul lor suferea de aceasta boala. De obicei, unui din 50.000

de nou-nascuti au acest sindrom.
Cei doi parinti au apelat la fertilizarea in-vitro si, pentru 9000 de lire ar fi putut beneficia de un tratament care le-ar fi permis sa detecteze si sa elimine embrionii care purtau gena Treacher Collins. Nu si-au permis acest cost iar in februarie 2014 s-a nascut fetita lor, Alice.

Cunoscutii i-au criticat pentru alegerea lor "cruda" iar copilul unui vecin i-a spus lui Alice "monstru".

Micuta sufera de o forma mai usoara a bolii decat tatal sau, dar nu aude si trebuie sa poarte un dispozitiv special care foloseste oasele craniului pentru a transmite sunetele catre urechea interioara.

Citește și: Greutate si inaltime copii in functie de varsta

Citește și: Bogdan și Gagea, discuție în grădina casei. Motivul pentru care Gagea nu a putut merge spre o altă fată. „Adevărul o să iasă la suprafață!”

"Noua nu ne pasa ca fetita noastra are boala.

Simon are forma clasica a sindromului si e un om extraordinar", a marturisit Vicky.